בתחילה קראו להם מטומטמים, דבילים, אינפנטילים. אלה לא מילים גסות או כינויי גנאי אלא מינוחים מקצועיים שמתארים רמות שונות של מנת משכל והתפתחות מנטלית. הסיבה היחידה לכך שאנשים הצמידו את המונחים האלה לכל מי שנראה לא רגיל היא בורות.
ואז, אחרי שכל כך הרבה ילדים ואנשים נפגעו מהתוויות האלה, איחדו את כל הכינויים למילה אחת חורצת גורלות: מפגר. לומר על אדם שהוא מפגר זה כמו לקחת את כל האישיות שלו, היכולות שיש לו, התקוות והקשיים, השמחה והכאב, הקשרים שהוא בנה ושהוא לא בנה – לקחת את כל זה ולהשליך לפח. כל מה שנשאר לו זה העובדה שביחס לחברה הוא מפגר, כלומר מאחר. זה עוול בפני עצמו.
ואז המפגר הפך לחריג. מילה חדשה, מצלצלת קצת יותר טוב, לפחות בהתחלה. ועדיין האמירה אותה אמירה: מי אתה? אתה אפס. כל מה שיש לומר עליך זה שבהשוואה לחברה אתה חריג, ובעברית מדוברת: לא נורמאלי. זה החטא שלך, שאתה לא כמו כולם.
ברוך ה' גם זה מאחורינו, והילד החריג הפך למיוחד. כמה נפלא! סוף סוף מצאנו מילה מיוחדת לתאר ילדים מיוחדים. ועכשיו תארו לכם שאתם הורים מאושרים שזה עתה נולד לכם ילד מתוק, והאחות ניגשת אליכם בפנים קצת מוזרות, ומודיעה לכם שזה לא סתם ילד, זה ילד… מיוחד! לא. אתם לא תקבלו את זה כמו בשורה טובה.
זה נפלא שאנשים מחפשים ביטוי הולם לילדים שלנו. הילדים האלה שיש להם משהו… איך לומר? שונה וחריג ואחר ומיוחד. אבל האם זו ההגדרה שלהם? ולמה שלא נספר את הסיפור האמיתי שלהם ונאמר בצורה הכי פשוטה וטבעית מה יש להם? מה שיש להם זה לא העובדה שהם לא מתקדמים בקצב רגיל, זה מה שאין להם. מה שיש להם זה אתגר התפתחותי שיש לו כתובת מאוד ברורה. יש להם מוח שנפגע. ואם אנחנו לא מסוגלים לומר את זה בפשטות, זה רק בגלל עומס מיותר של רגשות אשמה ובושה ותערובת של דעות קדומות לא רלוונטיות.
פעם הזדמן לי ללוות את חברתי אפרת, אחרי שהתארחה אצלי לשבת. נתתי לה יד ועזרתי לה למצוא את מקומה באוטובוס, כשמהצד נשמעה לחישה רמה מאוד של ילד: אמא, היא עיוורת? עניתי לו בקול רם: היא עיוורת אבל לא חרשת. אנחנו לא היינו מעלים על דעתנו לקרוא לילד עיוור ילד מיוחד, פשוט כי יש לזה שם ענייני ועובדתי. אין בזה בושה. עיוורים הם פגועי עיניים, חרשים הם פגועי אוזניים, וילד מיוחד הוא לא ילד מיוחד אלא פגוע מוח. זה בדיוק מה שיש לו.
כשאנחנו קוראים לילדים שלנו פגועי מוח אנחנו עוברים משפה סנטימנטלית לשפה מקצועית, וכך משחררים את הסטיגמות ומתחילים להתמודד עם המציאות כפי שהיא. זה מפנה את תשומת הלב והאנרגיה שלנו למקום הנכון, ופותח פתח לתקווה מאוד גדולה. במקום שנגשש באפילה ונירה לכל הכיוונים בניסיון לעשות טוב לילד מיוחד, אנחנו יכולים להתחיל לעבוד עם המוח של הילד שלנו, בדיוק כמו שהורים לילדים קטועי רגליים (לא מיוחדים, קטועי רגליים) מבינים שהם צריכים לטפל במקום הפגוע, וכמו שהורים לילדים חולי סוכרת (שוב, לא מיוחדים אלא חולי סוכרת) מבינים שהם צריכים לטפל בסוכרת.
תנסו את זה. תעמדו מול הילד שלכם ותראו כמה שלם הוא. אדם שלם עם פגיעה מוחית שניתנה לו מאת ה'. ההגדרה שלו היא לא "מיוחד" כי הוא לא נמדד ביחס לאף אדם אחר. הוא אדם שלם, עולם ומלואו. בורא העולם נתן לו פגיעה במקום מסוים מאוד ושמו המוח. זהו איבר נפלא שכשהוא פגוע הרבה תפקודים בגוף נפגעים, ולכן כל מה שחשוב זה שנגיש לו את מירב העזרה, כדי לאפשר לו להוציא מעצמו את המקסימום ולצמצם את הפגיעה למינימום. אם נמשיך לקרוא לילד שלנו 'מיוחד' אנחנו נמשיך לממן לו קייטנות וחלומות אבל לא ניתן מענה לפגיעה ולא נקדם אותו. ברגע שנישיר מבט אל המתנה שקיבלנו, נוכל להתחיל לשמוח בה ולאהוב אותה כפי שהיא, וגם לטפל בה עד כמה שידנו מגעת. אנחנו נוכל לעשות את כל זה רק אם נשכיל לקרוא לה בשמה המפורש והפשוט: פגיעה מוחית.
עיצוב ובניה Odesign