לא פעם נופל בחלקי התפקיד הקשה, לומר להורה שלילד המתוק והמקסים שלו יש פגיעה מוחית. מה פתאום פגיעה מוחית? יש לו רק דיסלקציה, או עיכוב התפתחותי, או מוגבלות שכלית, או כל דבר חוץ מפגיעה מוחית. משום מה המילים פגיעה מוחית נשמעות מאיימות יותר מכל אבחון או תסמונת, ואצל הרבה הורים זה נחווה קצת כמו גזר דין מוות על הילד. אני מנסה לספר להורים שאפשר לחיות חיים טובים גם אם חלק מהמוח פגוע, אבל זה נשמע להם כמו מדע בדיוני.
התרגלנו לחשוב שמוח חייב להיות שלם כדי לפעול בצורה טובה, אבל המציאות מספרת סיפור אחר לגמרי. כיום חיים איתנו לא מעט אנשים שיכולים להראות לכם חצי מהמוח שלהם, מושרה בחומרים משמרים בתוך צנצנת, בעוד שהם מתפקדים באופן ממש נורמטיבי. בינינו מתהלכים אנשים רבים שחייבים את איכות החיים שלהם לניתוח המיספרקטומיה, זהו ניתוח שבו מסירים את אחת משתי האונות של המוח. ברור שזה ניתוח קצת יותר רציני מהסרת קטרקט למשל, אבל כשאין ברירה עושים גם את זה. מסתבר שלמרות כל הסיכונים, אחרי שהחצי הפגוע הוסר, אנשים יכולים להמשיך לתפקד באופן נורמלי למדי, כשהם עושים שימוש ב 50% הנותרים של מוחם. "במפגש הראשון עם החולים, כמעט אפשר לשכוח את מצבם", אומרת דורית קליימן, פוסט-דוקטורנטית שחקרה קבוצת אנשים שחצי מהמוח שלהם נכרת בהיותם ילדים. "גם מול המחשב, כשאני מסתכלת על סריקות ה-MRI האלה שמראות חצי מוח בלבד, עדיין קשה לי להאמין שהן מגיעות מהאנשים האלה שהרגע פגשתי". בהודעה לעיתונות היא הוסיפה: "מדהים מה שהחולים מסוגלים לעשות. נכון שהם מתמודדים עם אתגרים, אבל יכולותיהם השכליות עדיין גבוהות באופן ראוי לציון, בהתחשב בזה שחסר להם חצי מהמוח".
אני יודעת שזה נשמע לא הגיוני, אבל כנראה שהמוח הוא לא האיבר הכי הגיוני בעולם. בין הדברים הגאוניים שהוא מסוגל לעשות זה ליצור מעקפים ולהשתמש בחלקים הפעילים שלו כדי למלא את מקומם של החלקים החסרים. אצל רוב האנשים שמתפקדים רק עם חצי-מוח נמצאו קשרים רבים מהרגיל בין הרשתות הפעילות במוח, וזה מוביל את החוקרים להשערה שבדרך הזו המוח מצליח "לפצות" על הנזק שנגרם לו, ולתפקד ברמה טובה למרות ה"חומרה" שחסרה לו.
תרשמו לעצמכם את המונחים האלה, כי שם המפתח לחיים טובים יותר לילד שלכם: אירגון מחדש של המוח, ניצול כל תא אפשרי, ויצירת מקסימום של מעקפים וקשרים בין רשתות. אם יש לכם ילד פגוע מוח – אלה הם האתגרים שניצבים לפניו, וזו גם התקווה והסיכוי שלו לתפקד באופן מיטבי.
עיצוב ובניה Odesign